Association des Transplantés Thoraciques de l'Ouest
Bretagne - Pays de la Loire - Poitou Charentes
Après une année de repli, les dons d’organes repartent en légère hausse
Après une activité en baisse pour la première fois en 2018, l’activité de greffes et de prélèvements d’organes repart à la hausse en 2019, avec une centaine de greffes supplémentaires en un an. Mais les dons ne suffisent pas à couvrir l’ensemble des besoins, malgré la générosité de certains. Nous avons rencontré Florence Bouté. Elle a choisi de donner les organes de sa fille Alice, morte à l’âge de 16 ans après un accident de cheval.
C’est une année à deux vitesses. "Sur les 6 premiers mois de 2019, nous avons enregistré augmentation de 8% du prélèvement, ce qui laissait augurer une année extrêmement favorable ; mais cette progression ne s’est pas confirmée dans la suite de l’année", détaille à BFMTV le professeur Olivier Bastien, directeur du prélèvement et de la greffe à l’Agence de biomédecine. L’institution publie ce mardi le bilan pour 2019.
92 greffes de plus qu’en 2018
Globalement, sur l’ensemble de l’année, les greffes d’organes progressent de 1,6 %, malgré une baisse du nombre de dons du vivant (525 greffes, -6%) et de donneurs en état de mort encéphalique. Cette progression, certes modérée, vient marquer un tournant par rapport à 2018:
"2018 était une année où l’on avait connu une baisse, la première depuis 8 ans, donc nous regardions avec attention l’activité de 2019", note le professeur Bastien. Toujours tous organes confondus, au moins 5 897 greffes ont été recensées l’an dernier, soit 92 greffes de plus qu’en 2018.
Pour autant, cette activité à la hausse est loin de couvrir tous les besoins: "La liste active pour l’insuffisance rénale par exemple, c’est 8500 patients. Comme toutes les années, l’organe dont on a le plus besoin est le rein puisque l’on fait plus de 3500 greffes par an, ensuite le foie, le cœur et les poumons", précise le spécialiste de l’Agence de biomédecine.
"Besoin d’être ancrés dans la vie"
C’est parce qu’il y a "cinq fois moins de donneurs que de receveurs" que Florence Bouté a décidé à l’automne 2018 de donner les organes de sa fille Alice, morte à l’âge de 16 ans après avoir reçu un coup de sabot de cheval dans la tempe. Elle raconte le cheminement de cet acte altruiste dans son livre poignant Le don d’Alice (éditions City), coécrit avec le journaliste Frédéric Veille.
Avec son mari, ils ont pris la décision du don quelques heures seulement après l’admission d’Alice dans un coma profond en réanimation, avant même le décès de l’adolescente: "On a une espèce d'éclair, on se dit: si jamais on nous annonce qu'Alice est décédée, que le cerveau à lâché, qu'elle est en état de mort encéphalique, on se dit: on donnera au moins son coeur. A ce moment là, on a besoin d'être ancrés dans la vie, de ne pas imaginer la mort, et pour ne pas imaginer sa mort on imagine la vie des autres en fait, on se dit que si Alice décède, son cœur va continuer à battre quoiqu'il arrive", raconte la mère de famille à BFMTV.
"Pas une souffrance surajoutée"
Cinq jours plus tard, Alice est en état de mort cérébrale. "Nous avions souhaité savoir quels organes avaient été prélevés, et on nous a annoncé que c'était inouï, puisqu'Alice était compatible avec six receveurs. Donc aujourd’hui je sais que six vies vont mieux. Je me dis souvent que si dans le lot, il y a un seul enfant, et bien c'est merveilleux puisqu'il y aura une maman qui ne connaîtra pas le chagrin que je connais", poursuit Florence Bouté.
"Les témoignages de dons sont importants car ils montrent que ce n’est pas une souffrance surajoutée. C’est certes une période extrêmement difficile pour une famille, pour une maman, mais c’est aussi un moment pour donner un sens. C’est aussi le respect de la volonté d’une personne, qui était jeune certes, mais qui a mûri sa décision et qui l’a fait connaître", assure Olivier Bastien, de l’agence de Biomédecine.
En effet, Alice avait témoigné de son avis sur le don d’organes lors d’un repas de famille après avoir vu un reportage télévisé, quelques mois avant son accident. Elle avait expliqué à sa petite soeur Camille, pourquoi elle y était favorable.
Nouveau recul des transplantations d’organes en France
L’association France Transplant tire le signal d’alarme : entre 500 et 800 patients meurent chaque année faute d’avoir pu bénéficier d’une greffe. Près de 24 000 restent en attente d’une transplantation.
Le nombre de transplantations d’organes est en léger recul en France, très loin des besoins. C’est l’un des enseignements de l’enquête, réalisée par l’association France Transplant, rendue publique mardi 14 janvier. « Nous sommes inquiets, le nombre de malades en attente de greffe ne cesse de croître, et le nombre de transplantations n’augmente plus », souligne Jean-Louis Touraine, président de France Transplant et député LRM du Rhône. Le nombre de greffes en 2019 devrait être en repli, selon plusieurs sources, même si l’Agence de la biomédecine (ABM) ne communiquera ses données qu’en février. Après huit ans de hausse, il avait reculé en 2018, avec 5 805 greffes d’organes réalisées (dont 561 à partir de donneurs vivants), selon les chiffres de l’ABM. Celle-ci avait évoqué l’épisode grippal comme explication. Or, « le fait que la greffe résiste mal à un épisode de tensions appelle l’attention », soulignait la Cour des comptes dans un rapport de 2019, qui concluait : « La chaîne de la greffe connaît des fragilités ».
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Certes, le nombre de greffes a doublé en vingt-cinq ans, mais le nombre de patients inscrits sur la liste d’attente a été multiplié par quatre dans le même temps (23 828 patients), souligne France Transplant. Conséquence, « entre 500 et 800 patients meurent chaque année, faute d’avoir reçu un organe, poursuit Jean-Louis Touraine. En plus de ces décès, un nombre important de malades est retiré des listes d’attente, car, avec le temps, l’état des patients s’est dégradé, ils ne sont plus opérables. »
L’enquête de France Transplant insiste sur le déficit des organes collectés, des effectifs des médecins, chirurgiens, anesthésistes-réanimateurs insuffisants, tout comme ceux des infirmiers et autres soignants, des moyens financiers également insuffisants dans les services de transplantation. Certains avancent en outre une perte de motivation. « Il peut y avoir aussi un manque d’organisation, avec parfois l’impossibilité d’accéder au bloc opératoire », constate Jean-Louis Touraine.
Un manque d’information est aussi évoqué, de même qu’une législation mal comprise. Peu connue, la loi sur le don d’organes dit que « chacun est un donneur présumé d’organes et de tissus à moins qu’il n’ait exprimé de son vivant le refus d’être prélevé ». Dans les faits, les équipes s’entretiennent, au préalable, avec la famille du donneur, mais « elles devraient être mieux former pour cette tâche délicate », souligne le professeur Touraine, en insistant sur le bénéfice du don d’abord sur le plan humain, mais aussi sur le plan économique. Autre constat : de fortes disparités régionales existent, avec un taux de refus très élevé à La Réunion, élevé en ile-de-France et nettement moins dans l’Est, note France Transplant.
Médicaments génériques
Fabrice et moi ainsi que l’équipe aimerions partager le projet un peu fou que nous allons tenter de réaliser en 2020 en participant au TOUR AUTO à bord d’une Renault 5 Turbo version Cévennes 🇫🇷.
Lors de cette épreuve nous défendrons le Don D’organes, l’auto recevra d’ailleurs un covering aux couleurs de cette grande cause.
Nous avons bénéficié d’une greffe de cœur 💓 , il y a maintenant 8 ans pour Fabrice et un peu moins de trois ans pour ma part.
Cette épreuve sera pour nous un défi sportif 💪, physique 🥵, et humain 🤝, l’équipe sera composé de 7 personnes, technique, assistance, communication et équipage.
Au delà de cette participation nous profiterons du parcours pour communiquer, informer, échanger et raconter nos histoires de vies afin d’ouvrir le dialogue sur le Don D’organes.
En parallèle de cette course nous lèverons des fonds afin de financer la participation au jeux nationaux 🇫🇷 et européens 🇪🇺d’une trentaine d’enfants transplantés et dialysés.
Nous avons l’honneur d’avoir un parrain de cœur exceptionnel ❤️💪🤩👏🏼 en effet Jean Ragnotti sera la pour nous donner de précieux conseils, pas besoin de vous dire que son expérience, sa bonne humeur et son sourire seront autant de forces complémentaires.
Nous serons ravis de pouvoir échanger tout au long des différentes étapes, n’hésitez surtout pas à venir à notre rencontre car la passion n’a de sens que si elle est partagée.
Merci aux équipes de Patrick Peter pour nous avoir accordé cette dérogation.