Association des Transplantés Thoraciques de l'Ouest
Bretagne - Pays de la Loire - Poitou Charentes
Les 19 et 20 septembre 2019, auront lieu à RENNES.les journées francophones de l'Insuffisance Cardiaque, des Cardiomyopathies, de l'Assistance et de la Transplantation cardiaque. Thème choisi :"Un Cœur, une Vie".
Deux thèmes seront abordés :
- La médecine de précision ou la médecine personnalisée, i-e une médecine capable de prendre en compte les spécificités de chaque patient, en proposant un parcours et un traitement personnalisés. Cette thématique prend tout à fait sens dans l'ajout de nouvelles sessions sur les cardiomyopathies et les traitements chirurgicaux de l'insuffisance cardiaque mais également dans l'importance des nouvelles techniques d'imagerie interventionnelles, de télémédecine et dans l'éducation thérapeutique.
- Le cœur est également dans nos esprits, nos représentations, comme le centre des sentiments et des émotions. C'est dans ce deuxième sens que seront abordés des aspects plus personnels et humains afin de mieux appréhender les conséquences de la maladie sur les patients, leur famille et sur les soignants. Il faut oser regarder le retentissement sur "le cœur" des soignants.
Au-delà de la Francophonie, les JFIC-CAT 2019, verront une présence encore renforcée des paramédicaux, des associations de patients et des jeunes cardiologues et chercheurs.
Participeront à ces journées la vice-présidente de notre Association ainsi que la présidente de la Fédération greffes cœur et/ou poumons
Thibaud, Romain, Jérémy et Alexandre sont partis du port de St-Gilles-Croix-de-Vie (Vendée) à la mi-septembre pour faire le tour de l'Atlantique sur un voilier. L'un d'eux, Alexandre, est atteint de la mucoviscidose, une maladie génétique qui touche les systèmes respiratoires et digestifs. Il a été transplanté des poumons à NANTES ... Leur but : défier la maladie tout en sensibilisant le public au don d'organes... Rencontre quelques jours avant leur départ.
intervenants :
Alexandre Allain - Membre de l'équipage Ahoy et Greffé des poumons en 2017
Thibaud Lévrier - Capitaine du Ahoy
Jérémy Boucaud - Membre de l'équipage Ahoy
reportage de F. Borius, D. Raveleau, D. Boutmin
Vous pouvez consulter leur reportage sur Youtube : Vendée : un tour de l'Atlantique en bateau pour le don d'organes
Le week-end dernier, Nouvelle Vie fêtait ses 25 ans. Une cinquantaine de personnes (greffées cœur et/ou poumons) ainsi que les accompagnants ont passé un séjour en Vendée. Le programme comprenait, le premier après-midi , la visite de l’Historial de la Vendée . Nous avons passé une soirée inoubliable au Puy du Fou, Cinéscénie, plus grand spectacle de nuit au monde. Le lendemain, visite guidée du Théâtre de St Paul du Bois, pour découvrir les rouages d’un théâtre amateur et admirer la collection de 15 000 costumes de scène et accessoires (certains d’entre nous ont eu droit à des essayages…). De beaux et grands moments d’échange et de partage, et nous avons été marqués par la qualité de l’accueil dans tous les sites ou nous nous sommes rendus. Une pensée pour nos greffés disparus. Merci à Gérard pour l’organisation et les contacts.
Un dernier compte-rendu pour « Rêves de voile », lors du dîner à bord qui marquait la fin de l’aventure, les équipages étaient émus, les échanges ont montré de l’émotion, des larmes pour ces moments partagés.
Le point commun étant de surmonter les obstacles de la vie…. et le vivre ensemble avec bonheur et générosité. Dernière ballade sur Hoëdic, le long de la côte sauvage pendant que les bateaux étaient au mouillage. Mahé était à la barre et Noël aux manœuvres pendant le retour à la Trinité/mer. Chacun va rejoindre sa région respective le cœur rempli de souvenir de moments partagés et de paysages sublimes. A l’année prochaine pour revivre par le sport.
